全国第八届“互联网+”创新创业大赛参赛者 刘姝杉

时间如白驹过隙，从我加入“为罕而创”项目团队到备战国赛，已经过去了大半年。国赛备赛紧锣密鼓拉开帷幕，整理项目宣传资料时，我的思绪也回到了几个月前......

项目初期，在项目指导老师张洪英副教授的带领下，我和团队成员们开始接触罕见病社会服务工作，对项目的流程和服务罕见病病友的过程逐渐熟悉。我对罕见病最初的印象来自“冰桶挑战”，当时很多名人通过录制冰桶挑战的视频吸引更多人去关注“渐冻人”群体，而“渐冻人”——肌萎缩侧索硬化症只是两千多个罕见病病种中的一个。我观看了很多罕见病病友的影像资料，从最初的视觉冲击，到后来共情这些在病痛中挣扎的生命，我开始思考自己可以为他们做些什么？这也是我们“为罕而创”团队十余年来的责任，利用专业知识帮助解决罕见病患者面临的问题，搭建罕见病社会工作综合服务模式。通过线上-线下综合服务中心和“慈善+”保障平台，为罕见病患者解决“诊疗难”“用药难”“康复难”“保障难”“社会参与难”的五大难题。

令我印象最深刻的，是省赛初赛日期截止前通宵达旦的日子。省赛初审以PPT和项目书为考核依据，其中PPT较为生动直接地展示项目内容，是备赛的重中之重。制作PPT的过程远比我想象的艰难，开会讨论、分工合作、推翻重来、熬夜重做......在老师和参赛同伴一遍一遍地修改、校订后，我们的PPT逻辑更通顺了，对项目内容的呈现也更完整了。记得省赛初审通过的消息传来的下午，我们所有参赛成员都笑了，心里一块沉重的石头也终于落了地。

暑假的金银奖赛、排位赛以及后续的国赛培训接踵而至，熬夜成了常态。当然，团队成员之间也越来越默契，开会、讨论和分工，每个环节的效率都有了提升。努力永远不会被辜负，希望我们的项目可以越战越勇，在即将到来的国赛中取得更好的成绩。