世界渐冻人日有感者 穆怡君

为了看今天的超级日环食，一早起来我便和弟弟商量着去城里的商店里淘些装备。然而天公不作美，我们还没出门，天空就飘起了小雨。我们便只好等着在网上云观赏其他地区的美好景象。

下午，我打开微博，日环食的照片已经刷爆了主页。上下滑动手指想要寻找更多的绝美图片时，我却偶然间发现一个介绍“铁人”院长张定宇的视频。之前只听说过张定宇是武汉市金银潭医院院长，点开视频后我才发现他不仅是一名抗疫医生，其实也是一名渐冻症患者。尽管身患疾病的他有些行走不便，但他在抢救患者、阻击抗疫的道路上却始终毫无退缩、奋勇向前。在疫情期间，他带领着全院人员努力奋战在最危险的武汉战场。“我必须跑得更快才能跑赢时间。我必须跑得更快才能抢救更多患者。”他在与时间赛跑，他在与疾病抗争。

与美丽景色带给人的震撼不同，看完视频后，我内心的激荡和澎湃甚至有些难于言说。打开评论，我才后知后觉地发现原来今天是世界渐冻人日。

回想过去，最早了解到渐冻人是因为小学语文书上的一篇课文，名字叫做《轮椅上的霍金》。那时候的我年纪还小，只知道震撼于他用三根手指敲击出的文字，感慨于困囿在轮椅中几十年的霍金病情之重、意志之坚。尽管会为他抱怨命运的不公，但却未曾想过了解渐冻症这一个给霍金带来一切痛苦的疾病根源。后来再关注到这个群体，是因为在网上刷到了冰桶挑战的视频。一桶桶冰水浇下之后，有的人被冻得只剩下呆愣，有的人不停地战栗尖叫。尽管表现不尽相同，冰桶挑战也并不能让挑战者真正做到感同身受，但也正因为这个挑战，很多人开始真正知晓渐冻症这种疾病，开始关注渐冻人这个群体。而我真正系统地了解渐冻症这种疾病是在上学期所学的神经病学的课程，在书里他有另外一个名称，叫做肌萎缩侧索硬化症，是一种神经退行性疾病。运动神经元的死亡使得患者们的身体像被冰雪冻住，手臂、腿、面部、身上的肌肉逐步萎缩无力，最后甚至会因为呼吸衰竭而死亡。而更令人痛心的是它无法治愈，它使得病人不得不清醒地面对死亡。

今天是世界渐冻人日，希望更多的人能够去关注渐冻症，了解关爱渐冻人，用爱为生命解冻，让生命不再无力。