哲社学院硕士研究生 王馨婉

在目前的防疫形式下，我们的课程通过线上授课的形式继续开展。在今天下午的高级社会工作实务课程里，课程老师邀请了病痛挑战基金会副秘书长、济南罕见病服务中心负责人孙荣甲为我们开了一次主题为“病痛挑战，共同直面罕见病群体生存现状和服务实践”的讲座和报告。通过此次讲座，一方面增加了我对罕见病群体的认识和关怀；另一方面更让我萌生了能为罕见病群体做一些什么的思考。

首先，孙荣甲副秘书长从瓷娃娃罕见病关爱中心和病痛挑战基金会介绍、罕见病群体生存现状以及罕见病群体服务实践回顾与展望三个方面为我们介绍了罕见病的基本知识，增加了我对罕见病群体的了解。提起罕见病，人们心头不免掠过一丝忧伤。我们对罕见病的第一印象就是生活困难、少见、无法完全治愈。但其实罕见病并不“罕见”。罕见病的种类超过7000种，总体患病人群数量庞大。据估算，全球病患约有3亿，而我国已超过2000万。目前罕见病病友主要存在诊断难、治疗难、保障难、教育难、就业难等问题。

通过此次讲座，我也改变了对罕见病群体的认知。我们在为罕见病群体服务时，不能站在同情的立场上，我们应该平等地看待罕见病患者。一旦社会工作者站在同情的立场上，社工与案主就处于一种不对等的关系。案主很可能因此而抗拒社工，那么社会工作者的服务质量和效果就无法确定。

最后，我也思考我的专业和学习可以为罕见病群体作出哪些努力。针对罕见病病友及家庭，社会工作者可以通过康复工作坊、心理工作坊、水疗工作坊、亲子工作坊等形式，让病友家长提升康复意识，释放自我，学会正确看待孩子的疾病，陪伴孩子的成长；让孩子能够及早预防肢体变形的情况，得到及时有效的早期干预，享受正常的社会生活。同时社会工作者可以通过病友服务、组织支持、行业发展、创新平台、公众倡导、政策倡导等方法和手段合理保障罕见病群体的利益和权利。

此次课程学习让我受益匪浅。罕见病离我们并不遥远，这不仅是一个医学问题，也是一个社会问题。关注罕见病不仅仅是一部分人的责任，而是社会共同的责任。因此在今后的学习实践中，我也会更加关注罕见病群体的发展状况，用自己所学参与到罕见病群体的服务中去。