“瓷爱一对一陪伴，用真心驱散阴霾”青瓷社会实践队成员 赵婷

“你是陈列进黑暗的巴洛克珍珠，拥抱自由与繁星”。有这么一群特殊的孩子，他们身患罕见病，肉体与精神不幸陷入囹圄，但仍心向星光。为守护“瓷娃娃”上学梦，公共卫生学院青瓷社会实践队携手济南市瓷娃娃罕见病关爱中心，汇聚大学生志愿者的力量，对上学有困难的罕见病儿童提供线上一对一教学，用真心驱散阴霾，用灵魂唤醒灵魂。

现阶段，我们的志愿者教学已经告一段落，为了收集患儿及家属的反馈，几天前，一支“青瓷”小分队前往瓷娃娃中心进行电话采访的培训。据他们回忆，小小的办公室一进门最显眼的就是头顶的一行大字“为罕见病家庭点亮希望之光”，四面墙上贴满了“瓷娃娃”们的作品和照片，志愿服务工作者们忙得不可开交。小分队深受鼓舞，很快便投入到调查资料的处理中去。经过一上午的奋战，庞大、繁杂的数据被整合归类，为之后的回访工作清除了障碍。

对四十三位参加“瓷爱一对一”项目的小朋友及家长做回访不是一件轻松的事，按下拨号键，一切寂静，唯有心跳声与机械的嘟嘟声相纠缠，每一个人都希望能听到对面喜悦的声音，但不管结果是开心或失落，总有感谢鼓励的话语萦绕耳旁。一通通电话被接起，一次次对话在进行，跨过万水千山，连接彼此的电波同时也牵起了电话两头的心意，让队员们更加感受到大爱常在，奉献无悔。

今天，最后一个电话打完，回访工作正式完成，但是不管对我们还是对罕见病患者家庭来说，路还有很长很长没有走。医疗科技发展如此迅猛，我们这代人能幸运地看到，不少如21号三体综合征之类可以避免，又如苯丙酮尿症也能得到早期干预，让无数家庭免于承受病痛之灾。自然，人文关怀建设也应当跟紧科技的步伐，对于这些特殊家庭来说，能得到社会广泛接纳、权益受到关注也是迫在眉睫的大事，或许这一天还很远，但我们看见了，无数微光在凝聚，许多志愿者的心与这些家庭的喜悲紧紧相连。

我们都很感谢这次社会实践的机会，哪怕今日只是聆听，也足够教我们驻足。